MCNNEWS.ID – Hemofilia adalah penyakit keturunan yang menyebabkan penderita mengalami perdarahan yang sulit berhenti karena darah tidak dapat membeku dengan normal.
Hemofilia menunjukkan gejala umum seperti mudah terbentuk memar di berbagai bagian tubuh, perdarahan yang sulit berhenti setelah jatuh atau mengalami mimisan, sering mengalami mati rasa, buang air besar dengan darah, serta perdarahan pada gusi dan mulut.
Jika tidak ditangani dengan benar, penyakit hemofilia dapat menjadi sangat berbahaya, terutama bila terjadi pendarahan di dalam tubuh seperti pada pembuluh darah di kepala. Kondisi ini bisa menyebabkan akibat yang mematikan bagi penderita.
Selain itu, penderita hemofilia juga menghadapi hari-hari yang penuh tantangan karena penyakit ini berdampak pada kesehatan fisik, mental, dan kesejahteraan secara keseluruhan.
Sebagai salah satu jenis penyakit langka, penderita hemofilia di Indonesia masih menghadapi berbagai tantangan.
Terutama bagi mereka yang tinggal di wilayah terpencil. Meskipun memiliki semangat kuat untuk pulih, keterbatasan akses layanan kesehatan dan biaya pengobatan yang tinggi membuat sebagian pasien hanya bisa menerima kondisi mereka.
Mengutip dari situs gwsmedika.id, jej4tnyc.jogjaprov.go.id, dan www.generali.co.id, berikut beberapa tantangan yang dihadapi penderita penyakit hemofilia di Indonesia.
1. Kesulitan beraktivitas
Perdarahan yang sulit berhenti pada penderita hemofilia sering kali mengganggu kemampuan mereka dalam menjalani kegiatan sehari-hari.
Di kalangan anak-anak, luka dan lebam dapat mengganggu aktivitas mereka baik di rumah maupun di sekolah, serta menyulitkan mereka dalam menyelesaikan tugas secara mandiri.
Pada masa dewasa, kondisi ini dapat mengganggu kegiatan kerja dan pekerjaan rumah tangga, membatasi kemampuan bergerak, serta mengurangi tingkat efisiensi.
2.Penggunaan obat jangka panjang
Penderita hemofilia memerlukan pengobatan khusus menggunakan obat-obatan. Tanpa perawatan khusus ini, penderita akan terus mengalami pendarahan yang berkelanjutan.
Pengobatan bertujuan untuk membantu menghentikan perdarahan dan menghindari terjadinya gangguan kesehatan.
Pengobatan bagi penderita hemofilia biasanya dilakukan melalui infus intravena secara teratur, yang dapat menjadi tantangan bagi pasien karena sifatnya yang berkelanjutan dan terus-menerus.
3. Diagnosis terlambat
Banyak orang tidak menyadari adanya hemofilia hingga mengalami pendarahan yang parah.
Misalnya setelah mereka menjalani tindakan bedah, pengangkatan gigi, atau luka yang tidak kunjung sembuh.
Keadaan ini menyebabkan diagnosis seringkali tertunda karena gejala baru muncul setelah terjadi pendarahan yang parah.
4. Harga obat mahal
Penderita penyakit hemofilia menghadapi biaya pengobatan yang sangat tinggi. Biaya perawatan untuk penyakit ini berkisar antara Rp 4,5 juta hingga Rp 9 juta setiap kali kunjungan, dan bisa mencapai angka hingga Rp 250 juta dalam setahun.
Jika pasien mengalami gangguan yang memerlukan tindakan operasi, biaya pengobatan hemofilia akan meningkat secara signifikan.
Sampai saat ini, pengobatan bagi penderita hemofilia belum ditanggung oleh pemerintah maupun BPJS.
Melihat pengobatan hemofilia yang harus dilakukan seumur hidup, maka beban keuangan yang dialami keluarga akan semakin berat tanpa adanya dukungan dan kemudahan.
5. Kekurangan obat dalam layanan kesehatan
Pasien penderita hemofilia masih menghadapi tantangan dalam memperoleh akses obat secara merata. Obat yang digunakan untuk membantu proses pembekuan darah hanya tersedia di rumah sakit besar atau fasilitas kesehatan yang berada di kota-kota besar.
Ini pasti memberatkan pasien yang tinggal di daerah terpencil, dan sering kali mereka mengalami kesulitan dalam memperoleh penanganan segera, akses obat, serta perawatan yang layak.
6. Kurangnya tenaga ahli
Di Indonesia, tenaga kesehatan yang mempunyai keahlian dalam menangani pasien penderita hemofilia masih sangat sedikit.
Sampai saat ini, hanya dokter spesialis hematologi yang mampu mengatasi penyakit tersebut, sementara jumlah tenaga medis masih jauh lebih sedikit dibandingkan dengan pasien yang memerlukan pengobatan.
Namun demikian, setiap penderita hemofilia juga berhak mendapatkan kehidupan yang sama dan menjalani aktivitas sehari-hari secara normal.
Oleh karena itu, peran keluarga sangat penting dalam memberikan dukungan emosional, membantu mengidentifikasi kondisi penderita secara dini, serta memastikan mereka menerima penanganan yang cepat dan dapat menjalani kegiatan sehari-hari dengan lebih mudah.
